Baxter participa das comemorações da Semana da Imunodeficiência Primária

A Terceira Semana da Imunodeficiência Primária (IP) abrange milhões de pessoas que lutam pelo teste, diagnóstico e tratamento dessa condição em âmbito global

22-29 de abril de 2013 – Esta é a Semana Mundial da IP, uma semana de ação global organizada pela comunidade da imunodeficiência primária (IP). Já em seu terceiro ano, a Semana Mundial da IP cresceu, tornando-se um evento amplamente celebrado, com foco no aumento da conscientização e do reconhecimento das imunodeficiências primárias como uma importante categoria de doenças.

Durante uma semana inteira, que culmina no Dia Mundial da Imunologia, 29 de abril, a comunidade mundial da IP enviará uma mensagem a todos os profissionais de saúde e autoridades sanitárias, reivindicando ‘Teste. Diagnóstico. Tratamento’ dessa doença ainda não devidamente reconhecida.

Mas o que são imunodeficiências primárias? Doenças da imunodeficiência primária se manifestam em pessoas nascidas com um sistema imunológico ausente ou cuja capacidade de funcionamento está prejudicada. Existem mais de 200 formas de IP, que variam muito em gravidade. A IP costuma apresentar-se na forma de infecções “comuns”, que muitas vezes levam os médicos a tratá-las sem detectar sua causa fundamental, possibilitando assim que as doenças ocorram novamente, e deixando o paciente vulnerável a danos em órgãos vitais, à incapacidade física ou mesmo à morte.

Comentando sobre a necessidade de haver um maior reconhecimento da doença, Johan Prevot, Diretor Executivo da IPOPI, Organização Internacional de Pacientes de Imunodeficiências Primárias, salientou: ‘Estar doente o tempo todo não afeta apenas a pessoa que vive com essa doença, mas a família inteira. O problema acarreta também importantes repercussões socioeconômicas. Seu diagnóstico precoce vai possibilitar que as pessoas que vivem com uma imunodeficiência primária tenham acesso a tratamentos que salvam vidas e que melhoram sua qualidade.

Hoje em dia, a grande maioria de pacientes de IP ainda não possui acesso adequado ao tratamento. Para enfrentar esse problema, é essencial que haja uma maior conscientização. Este ano, junte-se a nós durante a Semana Mundial da IP para promover a conscientização global sobre imunodeficiências primárias e ajudar-nos com o lema “Teste. Diagnóstico. Tratamento”!

Felizmente, com um tratamento médico apropriado, muitos pacientes podem levar uma vida plena e independente, mas a percepção dessas condições entre médicos e outros profissionais de saúde ainda é baixa. Graves desequilíbrios ainda existem em todo o mundo no que diz respeito ao acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento ideal. Na verdade, de acordo com um estudo recente, ‘estimativas aproximadas mais elevadas sugerem que seis milhões de pessoas podem estar vivendo com uma IP em todo o mundo, enquanto somente 27.000-60.000 foram identificadas até agora (todos os registros nacionais e a Rede de Centros Jeffrey Modell, respectivamente)’¹. A conscientização é, portanto, essencial para a melhoria da política de saúde pública no que se refere a essa importante doença.

Através dos vários eventos que estão sendo organizados por ocasião da Semana Mundial da IP 2013, esta comunidade terá a rara oportunidade de se reunir para dar apoio ao aumento do reconhecimento, ao pronto diagnóstico e ao tratamento apropriado das imunodeficiências primárias. Para mais informações sobre a Semana Mundial da IP, visite: www.worldpiweek.org

1 Bousfiha AA, Jeddane L, Ailal F, Benhsaien I, Mahlaoui N, Casanova JL, Abel L. Primary immunodeficiency diseases worldwide: more common than generally thought. J Clin Immunol 2013;33:1–7