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Abril: mes mundial de la hemofilia
Se estima que en Colombia 2664 personas
sufren esta enfermedad 
Hay preocupación porque el nivel de diagnóstico
 sigue siendo bajo
  • "Entre todos, un tratamiento mejor” es el slogan mediante el cual Baxter y la Federación Mundial de Hemofilia se unen para aumentar la conciencia del papel vital de la atención integral en el manejo de la hemofilia y de las disparidades globales en la atención.
  • Según la FMH más de 400.000 personas en el mundo padecen esta enfermedad y sólo el 25% de la población mundial recibe un tratamiento adecuado.
Bogotá, abril 2009 – Laboratorios Baxter y La Federación Mundial de Hemofilia celebra el 20º aniversario del Día Mundial de la Hemofilia, anunciando la presentación del video “Entre todos, un tratamiento mejor” (disponible aquí) con el fin de ayudar a aumentar la conciencia sobre la hemofilia y la importancia de una propuesta de atención integral, así como para llamar la atención sobre las disparidades en la atención a lo largo del mundo.

Trágicamente, sólo alrededor del 25 por ciento de la población con trastornos de la coagulación recibe el tratamiento adecuado. “La hemofilia es grave, pudiendo llegar a ser mortal, pero con una propuesta de manejo en atención integral, incluyendo tratamiento y atención por un equipo de profesionales de la salud, las personas con hemofilia pueden tener vidas más largas y saludables” dijo Mark Skinner, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia. “Agradecemos a Baxter por su apoyo a la emisión del video “Entre todos, un tratamiento mejor”, una importante herramienta educativa para ayudar a asegurar que todos los pacientes con trastornos sanguíneos, independientemente del lugar del mundo en el que vivan, tengan acceso al manejo, a la atención y al tratamiento adecuados”.

Este vídeo destaca la importancia de los equipos de atención integral para mejorar las vidas de estas personas a través de las perspectivas del paciente, el médico, ortopedista, la coordinadora de enfermería y el representante del grupo de apoyo.
   
Para contribuir a elevar el estándar de atención y proporcionar acceso a la atención a la comunidad hemofílica global, Baxter pone a su disposición una serie de recursos, incluyendo educación, programas de apoyo, soporte clínico y terapias de reemplazo con factor, un componente de la propuesta de atención integral.  En particular la empresa ha donado $1.2 millones y casi 2 millones de UIs de sus productos para la hemofilia  al programa de Alianza Global para el Progreso (o GAP) en hemofilia de la Federación Mundial de Hemofilia, del cual la compañía es miembro fundador y patrocinador principal. 

“Estamos orgullos de formar parte del esfuerzo global para ayudar a asegurar un acceso amplio al tratamiento y a la atención de las personas con hemofilia” dijo Juan Carlos Arias, Gerente de Mercadeo de Hemofilia para Lationamérica, Baxter. Y añade:  “A través de nuestra labor, esperamos aumentar la conciencia sobre el impacto de la hemofilia en la comunidad global e inspirar a otros a unirse a dicho esfuerzo para asegurar el acceso a una atención de calidad para todos”

ACERCA DEL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2009: “ENTRE TODOS, UN TRATAMIENTO MEJOR”

La hemofilia  y otros trastornos congénitos de la coagulación afectan a cientos de miles de personas de todos los orígenes étnicos, niveles educativos y de ingresos, a sus familiares y a sus comunidades en todo el mundo. La hemofilia es grave, pudiendo llegar a ser mortal, pero con una propuesta de manejo en atención integral, las personas con esta anomalía pueden llevar vidas saludables.

La atención integral únicamente es exitosa en la medida que es accesible y, trágicamente, sólo alrededor del 25 por ciento de la población con trastornos de la coagulación recibe el tratamiento adecuado. El objetivo de la emisión en video es inspirar a pacientes, profesionales de la salud, grupos de apoyo, gobiernos e industria a trabajar juntos para asegurar un acceso amplio al tratamiento y aumentar el estándar de atención. 

Entre todos, un tratamiento mejor
El tema del Día Mundial de la Hemofilia 2009 es “Entre todos, un tratamiento mejor” y está enfocado en la  importancia de la atención integral en el manejo de la hemofilia.  La Organización Mundial de la Salud y la FMH recomiendan que el tratamiento óptimo para los pacientes con trastornos de la coagulación debe ser ofrecido por un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud en un centro especializado de tratamiento de la hemofilia. 

Los equipos de atención integral llevan a cabo un plan de tratamiento específico para las necesidades de cada paciente individual. Por lo general entre sus miembros se incluyen:
- Médico principal (habitualmente un hematólogo)
- Coordinadora de enfermería
- Un fisioterapeuta (y en ocasiones un ortopedista)
- Trabajador social/psicólogo
- Científico de laboratorio con acceso a un laboratorio de coagulación
- Otros especialistas (es decir, dentistas, reumatólogo, especialistas en enfermedades infecciosas)

La participación de dichos equipos especializados en la atención de la hemofilia asegura:
- Diagnóstico preciso
- Menores hospitalizaciones por un rápido tratamiento
- Fortalecimiento de las articulaciones y de los músculos mediante el ejercicio
- Educación y asesoría para un mejor manejo de la enfermedad


Sobre el Día Mundial de la Hemofilia
El 17 de abril de 2009 se conmemora el 20º aniversario del Día Mundial de la Hemofilia.  Desde su creación en 1989 en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, el Día Mundial de la Hemofilia no sólo ha servido como un día de celebración para la comunidad hemofílica, sino también como una oportunidad para aumentar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación, así como sobre su  impacto en la comunidad global.

Sobre la hemofilia A
La hemofilia A es un trastorno congénito en el cual una de las proteínas necesarias para formar coágulos sanguíneos -el  factor VIII- está ausente o reducida.  Sin la cantidad suficiente de factor VIII, las personas con hemofilia pueden sufrir sangrados internos espontáneos e incontrolados que pueden ser dolorosos, debilitantes y dañinos para las articulaciones.  En casi el 30 por ciento de los casos, no hay antecedentes familiares del trastorno y la anomalía es el resultado de una mutación genética espontánea.  Según la Federación Mundial de Hemofilia, más de 400,000 personas en el mundo tienen hemofilia. En Colombia se estima que 2664 personas podrían padecer la hemofilia, sin embargo el nivel de diagnóstico aún no alcanzan los niveles apropiados . Todas las razas y grupos económicos se ven afectados por igual.

Sobre Baxter International, Inc.
Baxter Colombia desarrolla, produce y comercializa productos que salvan y mantienen las vidas de personas con hemofilia, trastornos inmunológicos, enfermedades infecciosas, enfermedad renal, trauma y otras dolencias médicas, crónicas y agudas.  Como una empresa global y diversificada de atención en salud, Baxter aplica una combinación única de experiencia en dispositivos médicos, productos farmacéuticos y biotecnología para crear productos que mejoran la atención de los pacientes en todo el mundo.   

Sobre la Federación Mundial de Hemofilia
La Federación Mundial de Hemofilia es una organización sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas con hemofilia y con trastornos relacionados de la coagulación.  Desde su creación en 1963, la  Federación Mundial de Hemofilia ha crecido para convertirse en una auténtica red global, con organizaciones de miembros en más de 113 países y reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud. La Federación Mundial de la Hemofilia trabaja en asociación con profesionales de la salud y con personas con hemofilia, gobiernos y organismos reguladores, industria y fundaciones, para mejorar la atención de la hemofilia alrededor del mundo. (Visite
www.wfh.org)

 
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