Baxter adiestra a padres de niños hemofílicos
Hoy en día 400 mil personas en el mundo sufren de hemofilia. De ellas, 2 mil quinientos son venezolanos. Disfrutar de una vida normal depende del conocimiento que tengamos acerca de los riesgos de la enfermedad
“Mientras los otros niños jugaban Jhonny sólo miraba, hasta que la doctora me explicó que con la terapia él también podría jugar”, cuenta Abril madre de Jhonny.. Nota: no creo que este testimonio se ajuste a un niño de 4 años por eso propongo el testimonio de la madre.
Jhonny tiene 4 años y fue diagnosticado con hemofilia apenas hace un (1) año, un trastorno hemorrágico hereditario. Las personas que sufren esta enfermedad carecen de una o varias de las proteínas coagulantes de la sangre. Aunque la alteración puede ser controlada con el uso de medicamentos, para muchos padres saber que sus hijos la padecen es una situación que genera miedo, dudas, y tristeza; emociones difíciles de manejar.
Conscientes del papel que tiene la información para que los pacientes puedan desarrollar su vida sin restricciones excesivas, Baxter de Venezuela patrocinó durante el 05, 06 y 07 de octubre el Campamento para padres de niños hemofílicos organizado por la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH).. La actividad tuvo lugar en Camatagua y reunió cerca de veinte personas que recibieron talleres dictados por especialistas.
Entre las principales recomendaciones de los médicos invitados está evitar la sobreprotección y permisividad excesiva, dos conductas que tienden a asumir los padres de los pequeños hemofílicos y se derivan de la sensación de pérdida de control sobre la salud de sus hijos.
La Lic. Xenia Puente, psicólogo invitada por Baxter, enfatizó que es fundamental establecer patrones, normas y límites claros para los niños. “Lo importante es hacerle saber a los pequeños que aunque deben ser cuidadosos son iguales a sus compañeros. Hay que reforzar su autoestima y enseñarles a ser independientes. La base para ello es la confianza y la buena comunicación”, señaló.
Ingrid Ramírez, madre de un paciente hemofílico, asegura que aprender a conocer los verdaderos riesgos asociados con el trastorno permite que los niños lleven una vida sin restricciones desmedidas: “Creía que jugar era en sí un peligro para él. Me preocupaba que realizara cualquier actividad física. La doctora me explicó que, por el contrario, hacer ejercicio fortalece los músculos y disminuye el sangrado. Un golpe en un brazo no es letal, el verdadero peligro está en sangrados en la cabeza, garganta, intestinos o en la parte anterior de la ingle”.
Viviendo con hemofilia
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se tiene durante toda la vida y no es contagiosa. Existen distintos tipos de hemofilia. Las personas que sufren el tipo A carecen de una proteína coagulante llamada factor VIII, mientras que quienes padecen el tipo B les falta el factor IX.
La ausencia total de cualquiera de estos dos factores deriva en una hemofilia grave, que ocasiona profusos sangrados después de una lesión y sangrados espontáneos. Pero si existe al menos una pequeña presencia de ellos en la sangre, se habla de una hemofilia moderada que requiere menor atención médica.
Los medicamentos para controlar el trastorno son inyectados en las venas, generalmente las de la mano o el pliegue del codo que son las de más fácil acceso. Sin embargo, hay que recordar que el tratamiento debe ir acompañado de una buena alimentación, ejercicio y revisión odontológica periódica. Los pacientes que han sido informados desde pequeños sobre los riesgos asociados con su enfermedad aprenden a llevar un estilo de vida que les permite mantener bajo control la hemofilia.
Erick Urbina, Gerente de la División Biociencias de Baxter de Venezuela, señala que este tipo de talleres forman parte del compromiso de la empresa para salvar, prolongar y mejorar la calidad de vida de las personas. “Estamos en Venezuela desde hace 50 años y nuestro quehacer diario pasa tanto por el desarrollo de productos de altísima calidad como por la promoción de actividades que nos permitan estrechar relaciones con nuestros pacientes y la comunidad médica local. Sabemos que nuestro trabajo ha sido exitoso cuando contribuimos a elevar la calidad de vida de nuestros pacientes”.
Para continuar con el apoyo a la comunidad hemofílica nacional, a través de la Asociación Venezolana para la Hemofiia, Baxter de Venezuela patrocinará un campamento especial dirigido a jóvenes pacientes que se realizará en noviembre.
Sobre Baxter:
Baxter de Venezuela es una filial de Baxter International Inc. (NYSE:BAX). Baxter International Inc., a través de sus filiales, ayuda a los profesionales de la salud y a sus pacientes en el tratamiento de algunas de las enfermedades más complejas, incluyendo cáncer, hemofilia, trastornos inmunológicos, enfermedad renal y trauma. La compañía aplica su experiencia en dispositivos médicos, medicamentos y productos biotecnológicos que mejoren significativamente la vida de los pacientes.
Para más Información
Contactar a: Pizzolante Comunicacón Estratégica
Patricia Capello 58212.953.43.22
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